【转者按】2018年1月20日，湖南师范大学人工智能道德决策研究所所长李伦教授应邀出席OMAHA年会，做了题为“共享伦理与信息时代精神”的报告，畅谈大数据共享伦理。李伦教授指出，共享伦理是信息时代精神的重要内容，共享伦理的基本要求是“共享+规范”，目前业界比较强调数据共享的技术规范或技术标准，以促进数据共享，打破数据割据、数据孤岛等现象，但是，不容忽视的是共享的伦理规范或行为规范，只有这样才能解决数据滥用的问题，并确保个人权利。
李伦教授在OMAHA年会作题为“共享伦理与信息时代精神”的报告
专家献计医疗数据共享发展之道
http://tech.sina.com.cn/roll/2018-01-25/doc-ifyqyesy1203286.shtml
“从孩子出生开始，他的血型、基因、健康测评疾病、疫苗接种、个人穿戴设备监测数据、生活方式数据等等信息都在一个个人的电子健康帐户汇聚，无论在医院看病，还是在社区做健康保健，医务人员都能看到他的健康帐户信息。公立、私立民营医疗机构和线上线下的界限被阻断，所有可信可用的信息融合，为生命全周期全方位的健康服务提供支撑”，北京市卫生计生委信息中心主任琚文胜这样描绘他心中的未来医疗。
琚文胜的愿景想要成真，自然绕不开数据共享。近日，在开放医疗与健康联盟（下称“OMAHA”）第三届年会上，基于医疗信息化的数据共享成为关注焦点，健康点对此进行了整理和分析。
建立互操作性是数据共享的第一步
“未来的医学将逐步向价值医学推进，实现质量、成本、普惠的平衡，而中间是否能实现数据的快速流动、快速汇聚和快速共享，将成为这三个指标达到最佳模式的关键”，数据将在未来医疗中扮演什么样的角色，OMAHA发起人、树兰医疗总裁郑杰给出了自己的判断。
湖南师范大学人工智能道德决策研究所教授李伦则一语中的，他认为，“信息时代信息伦理的核心的内容是共享，而共享伦理的本质或者基本内容就是共享+规范”。随着医疗健康数据的碎片化越来越严重，散在“孤岛”中的数据无法有效地服务于个人的健康管理，规范的形成被迫切提上了日程。
而在原国家卫生计生委统计信息中心副主任、中国医院协会信息管理专委会负责人王才有看来，数据共享不是简单地数据整合，只有通过互联网的思维实现医疗信息的标准互操作性，解决服务标准、信息安全、传输标准、语法和语义问题，才能逐步解决医疗活动中信息交换和共享的问题。
“现在医疗系统术语规范南方有南方的表达方法，北方有北方的表达方法，这个医院和这个医院有自己的表达方法，我们要做的就是理解对方数据的含义，解决语义互操作性的问题”。
成立于2015年OMAHA致力于解决医疗健康领域数据共享这一共性难题，通过行业协作、开源开放的方式来实现健康信息技术的标准化，提高不同系统之间的互操作能力，提升行业规范化和整体效率。2017年OMAHA发布健康信息加速器HITA写作平台，致力于元数据、健康档案、术语和知识图谱四大服务。
健康点了解到，OMAHA最新发布的成果中，“七巧板”医学术语协作项目已包含22万条术语概念、34万条术语服务，标准化的个人健康档案文档规范和工具“当归”（即个人的健康医疗信息应当归还给患者）开源项目也已发布。
“医疗数据真正实现共享还是很长远的事，我们现在所做的大量标准化的内容都是基础性工作，为数据共享打好第一步”，郑杰告诉健康点。
事实上，医疗系统的标准化工作并非只有OMAHA在做。王才有透露，此前卫计委就从医疗机构下手，通过设定标准和互联互通标准化成熟度测评提升卫生信息系统互操作能力。不过因为标准开发组织力量薄弱，推行过程产生诸多困难。
此外，部分医院也在在信息标准化上迈出了步伐，譬如华西医院、上海复旦大学中山医院专门成立信息公司，与联通医院进行信息交互匹配，打通术语集，实现上中下医院之间的互操性。
不过相比于国外，中国的医疗信息系统互操作才刚刚起步。“现在做术语服务医疗信息标准化的机构太多，做的内容太广太泛，缺乏互操作性的理念导致我们的医院即使把数据放在一起，互操作性的应用效果还不是很高”，王才有说。
美国政府自2009年开始试图通过产品标准化推进个人健康信息的流动共享，迄今已投入300多亿美元，不过事实证明，虽然医生使用电子病历得到提升，但在互操作性方面存在遗憾，大量医疗数据集中在一起并未产生实际价值。
王才有认为，不论是中国从医疗机构出发还是美国从产品出发的模式，失败的关键在于信息的收集交换共享和利用没有建立在以患者为中心的医疗服务的模式与方向。“软件开发方只对标准产品测评提出底线要求，医疗服务方只采用通过测评的产品，供需两方仅是商务合作关系，却不关注互操作效果。”
数据共享是分级诊疗的关键
优质的医疗资源被大医院虹吸，好医生被大医院虹吸，病人跟着好医生被虹吸，这三个虹吸是当前医疗服务现状的典型特征，而分级诊疗制度的出台就是为了解决这个问题。
艾力彼医院管理研究中心主任庄一强认为，当前好医生数量毕竟有限，下到基层的成本非常高，“利用IT技术实现医院信息互联互通，实现人不下沉技术下沉或将成为分级诊疗的关键。”
此前乌镇互联网医院院长张群华在接受媒体采访时表示，互联网分级诊疗真正含义是技术下沉。通过大数据的采集、分析、共享，基层医生可以分享到专家的技术。“互联网技术将把专家的技术下沉，使基层医生更快掌握三甲医院的技术”。
王才有也认为，医联体或将成为数据共享可能开辟的一大战场。医联体内的医疗服务是连续的，医联体里面所采集的患者碎片化的信息应该是整合的，目标患者一旦进入你的医联体，就能够提供一个时间连续、空间完整的电子健康记录。
不过，要想实现医院信息互联互通，真正走向数据共享这一目标，难度不小。一方面，目前院内医院系统信息系统差异大数据难以整合，信息孤岛仍然存在，而院际之间远程会诊少，患者信息共享程度低；另一方面患者就医体验差，无法提供用户访问完整的数据决策支持系统，医保商保支付的互联尚未打通。
“医院互联互通包括院内互联、院际互联、第三方互联和大众互联四个层面，只有内、际、第三方互联完全做完了以后，才算是有真正意义上的互联互通，现在很多互联互通主要还停留在本院内的互联互通”，庄一强说。
摆在现实面前的还不仅如此，传统医院的数字化转型步履维艰。国家卫计委医院管理研究所2016年全国填报医院的电子病历评级显示，达到5级以上的非常少，大部分医院处于0级水平。庄一强认为，对于基层医院来说，信息互联互通的成本很高，“如果电子病历要达到7级，总投入需要1个亿左右，这个财力是他们承担不起的。”
春雨医生CEO张琨断言，目前传统医院跟互联网还处于割裂状态，互联网医疗大部分互联网医疗的企业都是在核心医疗之外打转转。“大部分医院还享受于门诊大厅里有乌乌央央这么多的人，生意好的不得了，跟医保讨价还价。而传统医院顶层的信息技术的基础设施结构需要被打碎再重构，以适应互联网时代用户的需求。”
区块链助力医疗数据共享成为可能
长期以来，大部分医疗数据掌握在公立医院和企业手中，而彼此之间信任感的难以建立使得数据共享难上加难。而大数据时代数据鸿沟加剧了医疗领域数据的失衡，随着一批数据巨无霸的出现，“数据圈地”的现象时有发生。据郑杰介绍，目前医疗数据共享分为两种，一种是机构内如医院患者之间的共享，一种是机构之间的共享，前者已经有医院在尝试，而后者的共享远未开始。
而区块链的出现有望打破这一僵局，区块链的作用是在一个不可信的环境中提供信任，而这正是目前医药行业所急需的，通过建立一个可信、透明、可追溯的数据交换的业务协同体系，使得数据的使用权和所有权分离，传统的数据圈地也将成为过去式，健康点此前也有报道。
具体来讲，区块链加智能合约的模式将在医疗数据的可信交换中扮演重要作用。中国区块链技术创新与应用联盟秘书长朱皞罡表示，智能合约通过数据获取、对外界操作（比如转帐或手术）、决策风险评估、动态规划四个步骤，将交易过程抽象成为一个流程，且不具有个人交互能力。
“比如医院A和B电子签名达成有数据使用的智能合约，签名后根据合约分发一个掌管传输数据的密钥，数据是无法解密，这个数据只能被用来干这个事情，干别的事情数据是取不出来的” 朱皞罡强调，“数据可以让对方用，但是对方拿不走数据本身，而且用完之后数据就会被销毁，下次还想用相同的数据干另外的事情的时候需要再签订合约，真正实现了医疗数据的可信交换。”
超脑创始人兼CEO郭睿认为，“区块链技术出现让不信任的实体之间建立信任关系，对商业模式造成了最根本的改变，通过这个改变会对我们商业交易的成本造成一个极大的下降。只要基于信任计算基础之上可以很容易让相互不信任的双方，在双方不信任的情况下达成很好的信任交易和信任过程”。
伴随着市场对区块链的持续看好，区块链技术的市场化已经在药品溯源、电子病历、智能合约与整个医疗的深度绑定和应用等方面有所尝试。不过在郭睿看来，目前区块链行业自身技术的缺陷还很突出。
一方面系统性能非常低下，系统运行能量的电力浪费以及能量浪费非常巨大；另一方面区块链技术缺乏网络治理，整个区块链没有一个人主导权和所有权，加上经济体系不稳定，货币币值存在的巨大波动空间使得现阶段区块链技术并不能大规模应用到商业市场。
“任何一个技术到场景应用都是需要一个跨越非常大的鸿沟，这个困难不是技术困难，而是如何和场景结合的问题，这才是所有问题的根源”，树兰医疗管理集团有限公司副总裁姜唯说。
(原标题：医疗数据共享：从政府到民间为何都这么难推？)
