从医学伦理学到生命伦理学 ----------新西兰生命伦理学的历史与社会学研究之二

聂精保林莉!安德森

医学与哲学 2005年 10月第 26卷第 10期总第 294期

1从医学伦理学到生命伦理学:知情同意的重要性

卡特莱特调查代表着新西兰医学伦理学史上最具深远意义的转折点。它不仅暗示了一个传统医学伦理学时代(主要着力于医生个体从职业立场出发而应有的礼仪)走向尾声,还宣布着一个新的生命伦理学时代(有着更宽泛的并以患者为中心的观点)的到来。新西兰的传统医学伦理学,就像世界的其他许多地方一样, 总的来说是家长式的,独裁主义的, 由医生和医疗界把持导向。它的前身为英国医学协会新西兰分会, 其1887 年医学伦理学准则,采自美国医学协会准则。一方面,该准则强调医学职业的伟大与高尚: “当瘟疫流行时,迎着危险------- 即使是自己的生命也处于危险之中-------为减轻病人的苦痛而继续工作,履行他们(医生)的天职。” 另一方面, 它又强调, “ 医生在医治病人时,应对他们职务的重要性有相当的认识:那些将自己托付给他们的病人是否获得舒适、 健康与生命, 全赖于他们的技术、 专心与忠诚。医生应该学会在他们的言行举止中将和蔼与坚定结合,既保证权威又平易近人, 从而唤起病人他们的心中感激、 尊敬与信赖”。该准则也提出了一系列病人对医生应履行的义务, 包括: 病人“应忠实地、 毫无保留地"告诉医生”导致其疾病的可能原因”应当“ 从不以冗长的事实细节困烦他的医生”; “ 如果可能, 应当避免拜访医生, 即使是友好的拜访”; “应当在康复后对其医生所给予的服务之价值进行适当肯定, 并加以珍惜”; “ 应当准时地、 绝对地”遵照医生开出的处方。

知情同意,是当代医学实践里伦理学说及准则的基准,直到20 世纪 60 年代才进入新西兰的医学伦理学中。“ 同意”这一术语的首次出现,是在1964 年由英国医学协会(新西兰分会) 出版的年度手册上。虽然在年度手册中, 关于医学伦理学的内容只占总会一部分,但是其中的两段内容------ 一段关于同意, 另一段关于医学信息------- 是新的。同意进行检查或治疗的分项指出“触及此问题的法律是广泛的,执业者应当熟谙他们的职责”。 “虽然病人去看医生被普遍地接受为是一种∀间接同意”, 但“ 在实施治疗之前,有必要得到一种清楚的、 事前的同意,除非是在急救情况中。 ”(英国医学协会新西兰分会, 1964)

告知病人其病况实情,在当今绝大多数西方国家中-------- 包括新西兰--------- 被视为知情同意和优质医疗的一个基本要素。然而, 这只是相对新近的现象。新西兰医学协会1887 年的准则,要求医生如果∀ 不是绝对必须",不能对他们的病人透露其悲观的前景。既然医生“ 应当是患者的希望和安慰使者”, “避免所有会沮丧病人、 挫伤其精神之倾向的事情"就被认为是医生的神圣职责”。新西兰医学协会 1963~ 1964 年手册在知告病人这一分项中指出,即使“ 病人有权知道关于其病例的事实和意见, ”“ 告诉病人病情时,经治医生方面需要慎重。∃∃面对严重的疾病或者是康复可能性极小、 或根本就无生还机会的情形, 说些什么和怎样说尤其要慎重。 ”手册继续指出,“在任何情况下, 医生都必须按他所相信的对病人最有利的情形行动。 ” ( 英国医学协会新西兰分会, 1964: 23)。在卡特莱特调查中,一些医生也表达了他们对于病人会被真实病情“ 吓倒"的可能性之关注。因而, 新西兰皇家妇产学院院长证实, 告知病人所有的病症” 会把相当一批人吓得不去接受必要的治疗, 而且它也超越了相当一部分人的理解能力"。总体上, 他对知情同意这一概念表示怀疑, 因为它缺乏“清晰”而“ 一致”的定义。(卡尼, 1988: 43)

卡特莱特调查确定并突出强调了在格林医生的试验中, 未告知病人未征得他们的同意是最不道德的地方。在持续了二十年的整个研究中,许多病人并不知道他们处于研究试验中,也没有被明白地告知为他们所作的治疗选择。在她的报告( 132- 135)中,卡特莱特法官指出,尽管“ 知情同意#准则在 1966 年的新西兰------- 无论是在道德上还是职业上-------- 远未获得进展,但关于参与一项非治疗性试验时需取得同意的这一要求,却早已在1947 年的纽伦堡法典和1964 年的世界医学协会的赫尔辛基宣言中有了明确的阐述。

知情同意, 如果不是卡特莱特调查及后来报告中最主要的议题,也是其中最主要的议题之一。卡特莱特报告是这样一份杰出的文件,可以被视为新西兰生命伦理学的宣言。它得出结论“ 研究或治疗中(除了操作性过程) , 系统性的同意征求之缺乏,研究与治疗的批准监督程序的不完备, 是对病人权利的严重威胁。 ”( 卡特莱特报告, 212)它强调, ” 除了特别紧急的情形, 病人的自主权和关系到其治疗或处理的参与决定权必须得到尊重。”(卡特莱特报告, 215) 报告还专门有一章谈论伦理学和病人权利问题。总的说来,卡特莱特提倡, “ 一个将更好地促进患医交流的体系,它容许结构性的协商和调整,唤起对病人的医疗需求、 文化需求和家庭需要的意识。注意力必须从医生转向病人。” ( 卡特莱特报告,176)在她的调查和报告中,呼吁和倡导以病人为中心的卫生保健。卡特莱特叹息到,太多手术方面或医疗方面的同意形式“ 更倾向于为医生提供保护,而不是为病人提供信息#,她提议对此作出修改。知情同意广泛地且仍经常被误解为一种保护医疗工作者免于被起诉的措施, 而在卡特莱特看来, 知情同意是” 一种用来保障病人权利的原则,而不是医生的保护伞。

“卡特莱特法官阐发了有效力的同意应具有的三个关键因素。首要的是, 病人的同意是” 一切治疗或研究的前提性条件"。这一要求“ 始于人有对他或她的自主权或自我决定权这一前提。 "其次, 同意必须是” 自由地给予的, "即,病人“ 必须不是由于在他与医生之间存在着文化的、 语言的或社会地位的鸿沟而使她感到要听命于医生。 ”“ 自然,医生有义务了解他(病人)的文化观, 并且确保-------- 如果需要的话,寻求一个在他的社区中德高望重者的协助------- “是( 就是∋是( ,而并非只是愉悦人的愿望而已。 ”第三,病人必须有“作出决定所需的充分信息。 ”这意味着, 作为被理智病人所期待的、 并由理智医生所提供的信息,不但必须是准确的,而且病人也必须理解。“信息的细节量将依风险程度或伤害之可能性程度而定。 ”(卡特莱特报告, 137- 139)

2 卡特莱特遗产: 病人权利,法典和立法

卡特莱特报告最后提出了大量建议。其中一些直接关乎在格林教授的研究中受影响的妇女: 提出要确保她们受到充分及时的后续服务和治疗。另一些建议, 如改进医学伦理学教育和提供给病人律师服务,深远地并强烈而持久地影响着新西兰的医学与生命伦理学。虽然这些建议起初具体地指向国家妇女医院和奥克兰大学, 但它们在新西兰得到了更普遍地诠释与应用。还有一些其它建议,如对 1977 年的人权委员会法案作修改以增加对病人权利的陈述,就直接地关注于以变革国家制度来保护病人。在卡特莱特看来,相当一部分地区缺乏对研究或治疗的病人进行保护的体系,应当建立起一个着力于保护病人并独立于医疗机构的系统。

根据建议, 1994 年, 健康与残疾委员法案&出台,任命一个健康与残疾委员, 确定、 监督与保护病人的权利。第一届委员( 罗宾!斯坦特 Robyn Stent ) 的首要任务之一就是经过广泛商议后起草一部关于健康与残疾服务的消费者权益法典。

自卡特莱特调查之后,许多立法、 报告、 法典和声明都相应出台了。其中,意义最重大的是1994 年的健康信息隐私法&( Health Informat ion Privacy Code)和1996年的健康与残疾服务消费者权益法 ( Code of Healthand Disabil ity Service Consumers ( Rig hts )。健康信息隐私法建立了有关采集、 使用、 储存、 修改和公开病人个人健康信息的规则。而%健康与残疾服务消费者权益法&, 正如名称所示, 把病人定义为“ 消费者”。这是一部在国际上独有的法典,迄今为止,新西兰,是惟一一个通过立法病人权利法典的国家。这部法典给予了所有病人一系列权利, 并依此确定了一系列医疗服务提供者的职责。医疗服务提供者包括所有人,即提供公共或私人健康和残疾服务的任何人及组织。法典阐明了每个卫生工作者必须以合理步骤提供的以下10 种权利为每个消费者所有:

( 1)受尊重的权利。包括享受到因考虑各种不同文化、 宗教、 社会和民族团体的需要、 价值和信仰而提供的服务的权利;

( 2)不受种族歧视、 胁迫、 骚扰与剥削的权利;

( 3)维持尊严和独立自主的权利;

( 4)得到适当水准服务的权利;

( 5)有效交流的权利;

( 6)完全知情的权利;

( 7)知情选择和知情同意的权利;

( 8)获得支持的权利;

( 9)指导和研究方面的权利;

( 10) 抱怨的权利。

1996 年7 月1 日卡特莱特法官在参加该法典的颁布时,陈述道,“权利法案合上了宫颈癌调查这本书。 ”然而,卡特莱特调查继续的意义深远地影响着新西兰的医学和生命伦理学。

全国范围的独立律师服务的建立, 成为健康与残疾委员办公室的一个重要部分。律师的角色是协助病人确保他们的权利被尊重, 律师们独立于政府机关、 医疗服务提供者甚至独立于委员来进行他们的工作。例如,他们主要的职责之一是努力帮助病人解决在他们之间或他们与医务人员之间可能产生的争端。事情的解决经常不需要委员办公室的介入,尽管律师们会把案例提交给委员,而委员也可以向律师们过问案例。

某种程度上,由于卡特莱特调查的影响, 由于医学伦理学国际精神所发生的变化,有关医疗职业的伦理法典经历了一场革命性的改变。新西兰医学协会在1989年颁布了一部伦理学法典,其精神较以往任何一部法典都更多地强调了患者与医生间的伙伴关系。它承认并赞同世界医学协会的伦理法典如日内瓦宣言( Decla rat ion of Geneva) ( 1984) ,生物医学研究方面的%赫尔辛基宣言& ( Declarat ion of Helsinki) ( 1964, 1975 和 1983)和有关病人权利的%里斯本宣言( Declarat ion of Lis bon) ( 1981) , 视这些宣言为“ 世界通用指南”。1989 年法典的其中一篇文案要求医生“ 接受所有病人欲知晓其所患病痛之性质、 可能原因、 可行治疗及可能益处和风险的权利。”自1989 年以来, 新西兰医学委员会已颁布了有关知情同意、 保密、 社会安全等方面的数项报告和声明。

对于那些已失去生命或受到伤害的妇女来说,国家妇女医院的研究计划是残酷的,也是悲剧性的, 而且在本质上这一计划是不幸的,不道德的; 然而, 卡特莱特调查的成果却是积极的。阿拉斯戴尔!康帕尔( Alastai rCampel l)在他发表于一份国际杂志上的报道中以这些话评论道: “ 来自新西兰的消息是好消息,显示了两种优秀的国民品质------ 对于过去的错误, 坦率而诚实, 并且真正愿意利用从如此诚实的自我评价中得来的教训去创造未来。 ”( 1989, 166)康帕尔( 1991, 36) 也指出, 卡特莱特之后引起的全国范围的改变“ 给予了新西兰医学伦理学一种与众不同的品格,也确实可以说卡特莱特报告的一个附带效应就是领先于其它许多国家对伦理学理论与实践给予了认真地重视。 ”卡特莱特调查留下了一笔丰厚的遗产,用罗宾!斯坦特的话说, 它涉及到“将个人悲剧转向了对系统的变革,确保了错误不再重犯, 所有人从教训中受益。 ”(斯坦特, 1998: 8)

卡特莱特调查所采取的总体方法,是强调以外在规范、 甚至外在调控来作为解决与卫生保健及医学研究有关的伦理学问题的方案。正如夏洛蒂!保罗( CharlottePaul ) ( 调查中卡特莱特的医学顾问)所指出的, 调查及其遗产产生于“对外在道德的强调-------- 来自于外界的(医学职业的) 意见,体现了更广泛的社会及生命伦理学界的反应,”( 2000: 114) 。但是,过分强调外在道德则意味着忽视医学职业的内在道德------- “ 那些对于医疗实践而言是内在的价值、 规范与规则-------- 被忽视甚至是声誉被毁”(保罗, 2000: 114)。在这个盛行外在规范与生命伦理学的时代,新西兰正面临的严峻挑战是避免疏远医学工作者,并保留医学自身的道德传统。(曾丽达, 颜青山译) ( 责任编辑: 张 斌)